Deur Miki Viljoen

Vandag huil my hele wese oor alles wat ek nie meer kan doen nie. Ek mis dit om:

  • Te loop,
  • self aan te trek,
  • my Bybel te lees,
  • gou die ketel aan te sit vir koffie,
  • self my koffiebeker vas te hou,
  • my venster oop te maak,
  • toilet toe te gaan sonder ’n audience,
  • my bed op te maak,
  • myself in my bed te kan omdraai,
  • foto’s te neem,
  • my selfoon te antwoord,
  • skool te hou,
  • te bestuur – selfs met taxi’s op die pad,
  • gou Woollies toe te gaan vir melk en brood,
  • Woollies se pecan fudge shortbread te eet,
  • Coke te drink,
  • water sonder ’n verdikker te drink,
  • op my eie te gaan shop of fliek,
  • om by die kwekery rond te loop,
  • om in Cresta rond te loop,
  • vriende vir koffie te ontmoet,
  • lekker braaivleiskos, choppie, pap en sous te eet,
  • slaai te eet,
  • met my vingers te tik,
  • tuinwerk te doen,
  • kaalvoet te loop,
  • my hande te was,
  • handeroom te smeer,
  • wasgoed te was,
  • self oorbelle aan te sit,
  • skoene aan te trek sonder dat my tone omkrul,
  • te skryf,
  • te teken,
  • huis skoon te maak,
  • elke dag vroegoggend te stort en my hare te was,
  • my honde te vryf,
  • my potplante nat te gooi,
  • naaldwerk te doen,
  • te brei,
  • te hekel,
  • te sing,
  • te praat,
  • te skree,
  • kerk toe te gaan,
  • elke naweek by my ouers te kuier,
  • te skilder,
  • kos te maak,
  • actual boeke en tydskrifte vas te hou en te lees,
  • kitaar te speel,
  • self te eet,
  • my tande te borsel,
  • my hare te kam.

Om net  ’n paar te noem …

My dankbaarheidslysie is langer.

Op 21 November  2017 val ek vir die soveelste keer. My knieë en linkerhand se vingers is stukkend. Die damespersoneel  is oppad na ’n afsluitingsfunksie, so ek laat gou die wonde skoonmaak voor ek huilend in die bus klim.

“Ek is net ’n gewone mens, met gewone behoeftes en begeertes. Maar ek het ’n rare en lewensbedreigende siekte. Die siekte vat elke dag nog ’n stukkie van my liggaam weg. Ek rou elke dag oor alles wat ek verloor … My werk op aarde is nog nie klaar nie. Ek kan nog deel. Ek kan nog die mooi in die lewe waardeer. Ek LEWE!” sê Miki Viljoen. Foto verskaf

Einde November gaan merk ek matriek Toerismevraestelle. Ek is in beheer van die administrasie. Dis ’n baie stresvolle tyd. Ek slaan weer ’n paar keer neer. En is besonder moeg, maar skryf dit toe aan stres.

Met die nuwe skooljaar kom die gewone gejaag en al die verantwoordelikhede van ’n onderwyser.  In Januarie gaan ek dokter toe, want my vinger is steeds seer na die groot val. Dit blyk toe die gebreekte vinger het al mooi aangegroei!

Op Valentynsdag word ek met diabetes gediagnoseer. Na die pille nie my suiker merkbaar verminder nie, plaas die spesialis my op insulien. Hy sê ek het waarskynlik al ’n geruime tyd diabetes. (Ek het my dieet so twee jaar vantevore aangepas deur suiker uit te sny nadat ek agtergekom het dit beïnvloed my oë. Ek het Blepharospasma, waar die ooglede permanent toegeknyp is. Na vier operasies aan my ooglede, waarin die snellerspiere verwyder is, is my ooglede bietjie misvorm, maar bly oop. Dankie tog.) Die spesialis se opinie was dat ek die amper 40 kg verloor het as gevolg van die dieetverandering en die diabetes. ’n Ander dokter sê dat die lam gevoel in my spiere en my “slurred speech” ook die diabetes se skuld is.

Op Menseregtedag merk my kinders spieratrofie by my linkerduim op. Ons dink dis ’n besering as gevolg van die groot val in November. Die ortopeed verwys my na die neuroloog om toetse op die senuwees te doen. Hy plak elektrodes op my hand en my arm. Dan stuur hy elektriese skokke van verskeie plekke om die senuwee se werking te toets. Alles is normaal. Hy toets my reflekse met die hamertjie. Dit oorreageer. Hy doen nog ’n paar toetse en vra my om my tong uit te steek. Hy het dadelik die fasikulasies (onwillekeurige spierbewegings) raakgesien, maar niks gesê nie. Hy bel self om ’n MRI vir die volgende dag te reël.  Op die verwysing skryf hy: ‘? Lou Gher’.

Terug in my kar google ek dit. Definisie: Lou Gherig’s or  ALS or Amyotrophic Lateral Sclerosis. A neuro degenerative disease causing muscle death and eventually the patient’s death, usually within 2-5 years. My brein sê vir my nee! Dis ’n breingewas. Asof dit sou beter wees!

Ek sê net vir my kinders en hul pa.

Vrydag se MRI wys geen abnormaliteite nie. Die neuroloog lig my in dat dit ’n groot probleem is. En dan, op 6 April 2018, gee hy vir my die doodsvonnis. Dit ís ALS, ’n vorm van motorneuronsiekte. Hy teken ’n prentjie om te verduidelik hoe die motorneurone, wat boodskappe stuur na die senuwees wat weer die spiere beheer, doodgaan. Dan verswak die spiere en gaan dood. Al die spiere in die liggaam. En hulle weet nie hoekom dit gebeur nie. En nee, daar is geen kuur nie. En nee, hy kan nie vir my die verloop voorspel  nie, want dis anders vir elke pasiënt. En ja, die prognose is die dood binne 2-5 jaar.  Ek kan anti-oksidante probeer.

My gewoonlik nuuskierige brein kan aan geen intelligente vraag dink nie. Niks. Ek is platgeslaan.

Ek ry by die spreekkamer weg nadat ek my kinders en hul pa asook my sussie per whatsapp inlig van die diagnose. Ek kan nie praat nie. Ek het nie woorde nie, net trane.

Op pad bel my verslae sussie. Op haar vraag hoekom dit met my gebeur, antwoord ek dat ek uniek is. Haar mening is dat ek nie so blerrie uniek is nie.

Ek kan nie huis toe ry nie en stop by die kwekery. Daar gaan sit ek by die restaurant. Ek bestel ’n heerlike slaai, maar kan nie eet nie. My gedagtes is ’n warboel van vrae. Wat gaan gebeur? Wat van my werk? Wat van my kinders? Wat weet ek van die siekte? Hoe gaan dit my beïnvloed? Hoe lank gaan ek lewe? Hoe op aarde gaan ek my ouers vertel?

Ek koop vir my ’n mooi chime by die kwekery. Retail therapy? Dit werk nie – die doodsvonnis gaan nie weg nie.

So begin ek om mense in te lig. ’n Mooi saaklike boodskap sonder veel emosie. Mense is geskok!

Die Sondag ry ek en my dogter soos gewoonllik na my ouers toe nadat ons hul weeklikse inkopies gedoen het. My sussie kuier saam. En ons gee vir hulle die nuus. My ma praat vir ’n uur NIKS. My pa HUIL. Dis hartverskeurend om hulle só te sien. Altwee diep in die tagtig. Nou hoor hulle hierdie ding oor hul oudste dogter.

Miki Viljoen voor sy siek geword het. Foto verskaf

Fast forward tot by vandag. My siekte het veel vinniger gevorder as wat enigiemand wou hê. Ek is rolstoel-gebonde. Ek word versorg. Alles word vir my gedoen: stort, toilet, neus skoonmaak, krap waar dit jeuk, hare kam, my lyf in die bed of rolstoel posisioneer, my in die bed of rolstoel sit, aantrek, my rekenaar presies reg posisioneer, om net ’n paar te noem.

My spraak is baie erg aangetas. Dit voel of my mond en tong nie die woorde wil vorm nie. Sommige mense verstaan my nog goed, ander glad nie. Dan word dit ’n frustrerende raaiselspeletjie.  Gewoonlik lag ons as ons by my woorde uitkom, soms gee ek moed op.  Soms tik ek wat ek wil sê.

Daar is baie engele op my pad.  Mense wat vir my boodskappe stuur en by my kom kuier. Mense wat vir my goed leen, soos ’n hospitaalbed, trollie, ’n alternerende drukking lugmatras. Mense het geld geskenk waarmee ons ’n pasiënt-hyskraan en elektriese rolstoel tweedehands gekoop het. Een engel het die tobii eye tracker en Grid 3-sagteware hier kom aflaai en vir die installasie en my opleiding betaal. My dogter wat die hele tyd nuwe planne maak soos ek verswak. My kinders se pa (ons is geskei) wat my help versorg en vir my sop kook. My seun, wat ver werk, wat vir my mooi musiek stuur. My jongklomp quiz-vriende wat my aanvaar. Die MND-assosiasie wat vir ’n mens toerusting,  teen ’n nominale lidmaatskap fooi per jaar, leen.

Ek is op twee whatsapp-groepe en ’n Facebook-groep waar ’n mens kan deel, of antwoorde op jou talle vrae kry. En ook te weet jy is nie alleen nie.

My opinie was nog altyd dat ’n mens iets moet leer uit ’n slegte situasie. Ek het geleer dat daar baie mense is wat jou summier afskryf omdat hulle nie jou siekte kan hanteer nie. En dan is daar mense wat uit hul pad sal gaan om jou te help. Ek het ook geleer dat die siekte almal uitmergel, maar dat dit ’n verdieping bring. Ek is nader aan God as ooit in my lewe. Hy hou my vas. Hy weet wat in my hart aangaan. En as ek net trane het, verstaan Hy.

LEES OOK: ‘Na sewe jaar kom God sy belofte na,’ vertel ouers van ‘wonderwerk-dogtertjie’

Omdat my hande nie meer werk nie, gebruik ek my rekenaar daagliks. Die tobii eye tracker ‘sien’ my oë deur middel van infrarooi-strale en die sagteware stel my in staat om alles met my oë te beheer.  Ek gebruik whatsapp web vir whatsapp. Ek Facebook, waar ek gekies het om net mooi en positiewe goed te deel. Soms kruip daar egter ’n minder positiewe plasing deur. My vriende verstaan.  Ek doen navorsing en lees boeke. Ek kyk flieks en reekse en kyk Christelike videos op YouTube.

My kommunikasie is noodgedwonge meer geskrewe. My spraak het so versleg, ek gebruik al meer my rekenaar om te kommunikeer. Die Grid 3-program het ’n afdeling waar ek tik wat ek wil sê en dan die ‘speak’-knoppie kliek. Dan praat die rekenaar namens my. Die rekenaar praat in Engels, somtyds slaan my gaste ook oor na Engels. Dis nogal snaaks wanneer hulle dit dan besef!

Die grootste uitdaging is om my te vervoer.  Ek is soos ’n  sak aartappels met die hyskraan gelig en met baie moeite en blou kolle in die kar gedruk. Ons het ’n rolstoel-vriendelike voertuig gekoop waar ek net met die rolstoel ingestoot kan word. Dit was nie ’n beplande uitgawe nie en was ’n baie duur uitgawe! My gesin het ’n Backabuddy-veldtog begin. Ons het nog baie fondse nodig om Znippy (ons karre kry almal name gemaak met die letters van die registrasienommer) te betaal.

Voor my diagnose het ek geskilder. Ek is oneindig dankbaar dat ek dit nog steeds kan doen. Dit neem my baie langer om ’n skildery te voltooi. Elke kwashaal is drie oogklieke. Ek geniet dit om steeds uiting te gee aan my kreatiwiteit (kyk op my Facebookbladsy: Miki’s Art).

“Voor my diagnose het ek geskilder. Ek is oneindig dankbaar dat ek dit nog steeds kan doen. Dit neem my baie langer om ’n skildery te voltooi. Elke kwashaal is drie oogklieke,” sê Miki. Kyk na haar ander kunswerke op Facebook by “Miki’s Art”.

Ek is net ’n gewone mens, met gewone behoeftes en begeertes. Maar ek het ’n rare en lewensbedreigende siekte. Die siekte vat elke dag nog ’n stukkie van my liggaam weg. Ek rou elke dag oor alles wat ek verloor. En daar is donker dae wat ek net wil opgee, maar soos ek in my Facebook-plasing gesê het, my dankbaarheidslysie is langer. My werk op aarde is nog nie klaar nie.  Ek kan nog deel. Ek kan nog die mooi in die lewe waardeer. Ek LEWE!

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail